Qui peut accéder aux données de mon étude de recherche?

Les réponses des patients ne peuvent être consultées que par les utilisateurs du site menant l'enquête.

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Puis-je effectuer une étude océanographique sans m'abonner à des services océaniques supplémentaires?

Oui, vous pouvez mener une étude autonome sans vous abonner à d'autres services Ocean (par exemple, les tablettes/kiosques Ocean, les messages aux patients, les formulaires de site Web). Dans ce scénario, les participants peuvent accéder à l'étude uniquement en utilisant une URL publique. Toutes les soumissions via l'URL publique seront anonymes et ne généreront pas de Clé de Participant (qui est requise pour la recherche longitudinale).

Si vous prévoyez de réaliser une recherche longitudinale en suivant les participants à l'étude dans le temps, une Clé de Participant est requise. Dans ce cas, un abonnement à un service Ocean capable de collecter les informations nécessaires pour générer une Clé de Participant (par exemple, les tablettes/kiosques Ocean, les messages aux patients, les formulaires de site Web) est requis.

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J'ai modifié l'un de mes formulaires d'étude et maintenant je reçois des courriels me demandant d'exporter mes données. Pourquoi cela se produit-il et comment puis-je faire disparaître ce message?

Si vous avez apporté des modifications à votre formulaire d'étude, vous recevrez une notification par courriel avec le message suivant :

Vous recevez cet e-mail car il y a des Ocean Study EForm(s) qui ont été modifiés et qui n'ont pas encore été exportés. Veuillez exporter les études suivantes pour vérifier que les données ont été correctement traitées.

Ce message est une invitation à exporter vos données d'étude après avoir apporté des modifications à son formulaire d'étude, pour vérifier que les données sont collectées comme prévu.

Pour éviter que ce message n'apparaisse à nouveau, exportez vos données de l'étude concernée.

  • Connectez-vous au Ocean Portail et accédez à la vue des Études.
  • Localisez votre étude et sélectionnez "Exporter". L'exportation n'affectera en rien les données - elles seront toujours là pour être exportées ultérieurement. Vous pouvez exporter vos données d'étude à tout moment, autant de fois que vous le souhaitez.

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Puis-je changer les en-têtes de colonne sur mes données d'étude Ocean exportées ?
  • Ouvrez votre eFormulaire dans l'Éditeur Ocean d'eForm.
  • Pour chaque question, accédez à l'onglet "Scripting and More".
  • Là, vous pouvez saisir l'en-tête de colonne préféré dans le champ "En-tête de colonne d'exportation d'étude", qui remplacera la valeur de référence de l'élément dans l'exportation d'étude.
  • Vous pouvez prévisualiser vos colonnes d'exportation d'étude dans le panneau ci-dessous.

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Comment suivre un participant à travers des études?

Vous pouvez suivre un patient à travers des études en liant leur clé de participant en suivant les étapes ci-dessous (pour en savoir plus sur les clés de participant, veuillez consulter "Clés de participant - Suivi et anonymisation des participants à l'étude").

  • Connectez-vous au Portail Ocean et accédez à la vue des Études.
  • Localisez votre première étude et cliquez sur "Configurer".
  • Vérifiez que la première étude est définie sur "Générer une clé de participant pour cette étude" et sélectionnez "Sauvegarder".
  • Localisez votre deuxième étude et cliquez sur "Configurer". Cette fois, cliquez sur "Aligner les clés de participant de cette étude avec" et sélectionnez la première étude dans le menu déroulant.
  • Sauvegardez vos modifications.
  • Répétez les étapes D et E pour chaque étude que vous souhaitez lier.

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Est-il possible d'exporter les données des études alignées dans une seule feuille de calcul ?

Oui, il est tout à fait possible d'exporter l'ensemble des données de plusieurs études qui ont des clés de participants alignées.

  • Connectez-vous au Portail Ocean et accédez à la vue des Études.
  • Sur l'une de vos études alignées, cliquez sur "Exporter les résultats".
  • Sélectionnez une plage de dates pour les données que vous souhaitez exporter, puis cochez la case "Exporter les données d'étude connexes".
  • Sélectionnez les études alignées que vous souhaitez exporter ensemble et cliquez sur "Sauvegarder".
  • Vos données seront ensuite téléchargées sous forme d'un fichier .csv qui peut être ouvert dans Microsoft Excel. Dans les exportations de données d'étude alignées, chaque ligne représente un élément (c'est-à-dire une question) qui a été complété sur chaque formulaire.

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Que faire si j'ai besoin d'identifier un patient à partir de mes données d'étude ?

Les études Ocean sont conçues pour anonymiser les données des patients. Cependant, nous reconnaissons qu'il peut y avoir des circonstances dans lesquelles vous aimeriez pouvoir relier les données de l'étude aux patients. Vous pouvez le faire en utilisant soit la méthode de configuration de l'étude soit la méthode du mot-clé @ptExternalRef et de l'élément de formule, qui enregistreront les identificateurs des patients à partir du DMÉ source.

PS Suite Accuro OSCAR
  • Le numéro de référence du patient externe sera le ID DMÉ PSS (en haut à droite du dossier du patient).
  • Méthode de configuration de l'étude

    • Une fois que vous avez créé votre étude (voir "Créer votre étude Ocean" pour les détails de création de l'étude), sélectionnez "Configurer" sur l'étude applicable dans la vue des Études dans le Portail Ocean.
    • Sous la section Pseudonymisation, sélectionnez la case à cocher intitulée "Capturer l'identifiant du DMÉ avec les soumissions". Ensuite, sélectionnez sauvegarder pour conserver vos paramètres. La prochaine fois que vous exporterez les données de votre étude, vous verrez l'identifiant du DMÉ comme l'une des colonnes de l'étude.
  • Méthode de mot-clé

    • Pour commencer, localisez le formulaire d'étude sous l'onglet eFormulaires et sélectionnez "Modifier" pour le visualiser dans l'éditeur d'eFormulaires.
    • Ajoutez un nouvel élément, définissez le type d'élément comme "Formule". Donnez un nom à l'élément, tel que identificateur du patient.
    • Sous l'onglet Scripting and More, définissez la référence de l'élément comme quelque chose comme "Pt_Identifier", définissez "Afficher ce champ si" sur faux, et saisissez le script suivant dans la zone de formule: ScriptUtil.getKeyword('@ptExternalRef').

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Comment puis-je informer les patients que mon étude est terminée lorsqu'ils essaient de soumettre une réponse?

Si votre étude est terminée, vous voudrez empêcher les patients de soumettre d'autres réponses au sondage. Vous pouvez le faire en supprimant votre étude (après avoir exporté tous vos résultats) ou en modifiant votre eFormulaire d'étude pour informer les patients que l'étude est terminée.

Supprimer votre étude

Vous pouvez apprendre comment supprimer votre étude dans "Supprimer les études une fois terminées".

L'inconvénient de cette méthode est que si un patient tente de remplir le formulaire d'étude, il recevra un message d'erreur lui indiquant que l'étude n'est pas disponible, ce qui pourrait induire les patients en erreur en leur faisant croire que le système ne fonctionne pas. Pour atténuer cette confusion, vous pouvez plutôt essayer de modifier votre eFormulaire d'étude, comme décrit ci-dessous.

Modifier votre eFormulaire

Une fois votre étude terminée, vous pouvez modifier votre eFormulaire d'étude pour informer vos patients que l'étude est terminée en ajoutant un élément d'étiquette avec votre notification et en masquant le reste de vos questions d'enquête.

  • Ouvrez votre eFormulaire d'étude dans l'Éditeur d'eFormulaire.
  • Ajoutez un nouvel élément et changez le type d'élément en "Étiquette".
  • Rédigez votre message de notification que vous souhaitez que votre patient voie (par exemple, "Merci pour votre participation. L'étude est maintenant terminée.").

Voici un exemple de formulaire qui a été modifié pour afficher la notification "l'étude est terminée" au début et masquer le reste des questions de l'enquête de l'expérience des patients : Formulaire de notification de fin d'étude.

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